目前分類:肝臟移植 (16)

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12/19回醫院複診拿醫生證明打算繼續請假,老爸交代要裝的可憐一點,結果不用裝,複診前兩天自動發燒到38度,出去都擔心量體溫的時候被發現發燒強制隔離,而且奇怪,開完刀後就沒痛過的肚子開始有痛的感覺了,是我比較奇怪嗎?

陳醫師的門診都掛滿了,不得已只好掛了移植小組的另一位醫生的門診,結果他完全不知道我的狀況,聽到我發燒,擔心是SARS,要我照了X光,又抽了血檢驗,還說有問題的話就要住院了。天啊~老媽星期二要出院ㄝ,不會這麼殘忍要我住院吧,而且我現在住院也不可能睡在老媽旁邊,一定怕我感染老媽,把我關在隔離病房的啦!還好血沒有白抽,X光也沒有白照,一切正常!不然一住院也不知道要住多久,一想到我的聖誕節和跨年要在病房過就想哭~

在電梯裡遇到陳醫師,他說老媽狀況很好,而且12/23就能出院了。媽咪很開心,我們也都很高興媽媽恢復很快。

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覆診那天到加護病房看老媽,真的瘦了好多,手摸起來都是骨頭,身上還掛著三個引流管,但是精神還不錯,尤其是看到我和姐姐,心情很好,那天有好多親友到醫院陪她,姑姑還幫她帶了浮水魚羹和台南布丁,她的胃口不錯都有吃掉。晚上和老爸一起去看媽,一家人能聚在一起真好!媽出了隔離房後精神狀況都很穩定,心情變好了胃口也變好了,恢復得會越來越快的!

老媽搬出隔離房的那天,爸一下班就搭機到高雄,幫媽媽整理東西,給媽咪一個驚喜,半夜才自己搭客運回台北,隔天早上還去上班。老媽真幸福,有個這麼疼她的好老公

媽咪的肝指數有段時間持續增高,醫生安排進行肝穿刺檢查,檢查後狀況還不錯,也沒有發現排斥現象。(我就知道老媽不會排斥我的肝臟的啦,畢竟她自己也有股份啊,而且她怎麼可能會排斥老爸這份呢!?)

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11/28一早搭機到高雄覆診,原本掛到數第二號的,因為時間剛好快到可以到加護病房的時段,醫生先把我叫進去覆診(真的很感謝這裡的醫生和護士,不但醫術高明,還這麼體貼病人和家屬),雖然我的引流管中還有不少液體,不過顏色還算正常,陳醫師看了看之前的抽血報告和我的樣子,覺得狀況不錯,所以可以拔掉那個麻煩的管子了。

躺在診療室內,心裡還真的蠻緊張的,因為老爸一直跟我說拔引流管會非常痛,管子插在身體裡太久,上面會附著肌肉,拔掉的時候‧‧‧光是想就覺得痛到不行!更可怕的是楊醫師還跟我說:拔引流管會很痛喔,不要叫得太大聲,診療室人很多,會很丟臉喔!而且拔完管子還跟我說,拔這管子不只是我緊張,他自己也很緊張!哇哩勒,幸好我的忍痛功力夠,其實沒那麼痛,不過還真的不敢看拔出來的管子和傷口,怕自己會暈過去。姐姐說拔出來的管子有一尺長,難不成我的右肝切掉之後的空位都用那條管子來補啊?!

當天又作了一次抽血檢查,雖然後來醫生把檢查報告給我,但是我完全看不懂,只知道結論就是我的蛋白質太低,要多吃(又來了,不要再逼我吃東西啦!)

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雖然到普通病房後每天都有發燒,可是我還是非常想快點回到家。11月21日終於鼓起勇氣問了一下護士,看我恢復狀況還不錯,同意請醫生22日幫我拆線放人啦!不過前提是不能再發燒!

星期五整天蓋著兩件被子,保持流汗狀態,怎麼量體溫還是燒啊!?護士還開玩笑說快點退燒就幫我把發燒記錄偷偷消掉。 睡了冰枕還是都不退,連電話都接得意興闌珊了。一想到不能回家就超痛苦,連晚上都沒睡好,不過在醫院要好好睡一覺真難,到現在回到家都還是要12點才睡(大夜班護士巡過房),半夜三點會醒來(有時候會進來量個血壓體溫什麼的),早上七點起床(進來幫我把引流管小球內的廢水倒掉)。

早上起床後心情超不好,因為一直覺得週末又得待在病床上,真是超痛苦ㄝ!還好可愛的醫生一早就推著車來幫我拆線囉!醫生還問我住院是不是很無聊,當然超無聊啊!!!其實我發燒是因為病房的冷氣口對著我的頭吹,一回家我就沒再燒過了!雖然拆線好像比開刀還痛,不過一想到可以回家心情就超好~。姐姐一直說我的傷口縫得很漂亮,可是我對那兩條大蜈蚣實在一點也不欣賞,還好我也不用露出肚子,醜就醜吧~

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我想我在醫院真的憋壞了,所以今天話特多。雖然吵著要出院被一大堆親友罵了一整天,不過能回到家真好!

媽媽老是說,因為換了我的肝臟,所以她變得愛撒嬌,因為換了我的肝臟,所以會變得像我一樣夜貓子一隻‧‧‧,結果什麼都牽拖到我的肝臟,真是的‧‧‧

老媽,你換了我的肝臟,要變得跟我一樣堅強喔,即使自己在隔離病房,也要努力好起來,我沒辦法在高雄陪你,可是我的肝臟在陪你,你要好好照顧它喔!

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我想可能沒有人在進行這種大手術之前,還能像我們一家人這般悠閒的吧。

11月9日一早,全家從台北開車南下,先到台南把老爸想吃的小吃吃了一圈,還因為我這沒開刀經驗的笨蛋穿著牛仔褲去住院,被老姐罵肚子開完刀怎麼能穿牛仔褲,而跑到台南去逛百貨公司買洋裝穿。全家人慢條斯理的晃到高雄辦好住院手續,悠哉悠哉的在醫院渡假。

11月12日要開刀,11日晚上竟然還三個帶著住院病人手環的人一起請假去MAMAMIA吃晚餐,順便幫媽媽慶生。那天媽倒是吃得很少,她還是有些擔心吧。

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當護士對著姐姐說媽媽腦筋有問題的時候,其實我蠻生氣的。(住院前剛好去看了屏風的女兒紅,讓我想起了男主角在聽到母親有精神神經病時的反應)我還躺在加護病房的病床上,享受著護士小姐幫我叫來的洗頭服務,負責照顧媽媽的護士卻對姐姐說媽媽的腦筋有問題,要請爸爸進去隔離病房和媽媽溝通。

很懊惱這次南下沒有帶眼鏡出門,隔著兩片玻璃我只能遠遠得看著媽媽的動作,頂多只能知道她的經神不錯,看到我們會很高興的舉手舉腳得打招呼,可是我看不到她的表情,看不到她氣色好不好,看不到她痛不痛。

手術完的第二天,我已經能走到隔離房外看她了。至少那天我聽到的聲音還蠻有精神的,怎麼會突然緊急到需要讓爸爸進隔離病房和媽說話呢?

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10/31姐姐一個人去長庚和醫院確認時間,預定11/9住院,11/12開刀。

剛剛和老媽說了日期,老媽問我會不會怕,一邊哽咽的說會拖累我們、現在取消還來不來得及。

不會怕啊!(眼淚不小心就滴出來了。)已經不能取消了!

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這週因為公司受訓的關係,不方便請假,所以取消了回診。由姐姐陪爸媽去長庚。可是陳醫生去了日本,交接流程似乎有點問題,來看診的醫生很多事都不太清楚,最後只好幫媽和姐退診,也沒有打B肝疫苗。就這樣回來了。預約10月27日回診,可是姐姐班調不開,所以可能會改掛31日吧。

因為公司班務的關係,這幾次我可能都不能南下,希望時間趕緊確定,因為公司的班也是亂七八糟的,不知道到底要上什麼時段,醫院也無法排出日期,請假可能也會有麻煩。姐姐的假也都用完了,只能跟同事換班,有時候班也不太好調開。希望不要再拖了,能早點讓媽恢復健康。



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健保局已經通過審核,現在就等將我和姐姐的同意書送到倫理委員會審核(審核是否在五等親內,我現在才知道還有這種委員會呢!),再由院方安排時間。

今天老媽從上車就開始吵著她不要動手術,聽說昨天已經吵了老爸一整天了。還對著醫生說反正她也不是迫切需要換肝,那就不要動手術了。要是不需要換肝,健保局根本就不會通過審核,當然是有需要才會通過啊!

今天三個人都各打了一支B肝疫苗,也算是手術前的準備。預約了10月13日再回診確定狀況,看院方如何安排,我想應該在年底前可以動手術吧。

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8/11一早全家搭機南下至長庚回診。醫生一開始先問媽媽在榮總檢查的結果,聽到榮總檢查不出原因,只能推測是自體免疫造成老媽的肝硬化,醫生同意的點點頭,因為長庚也檢查不出原因。醫生也只能說狀況類似自體免疫問題造成的肝硬化,但是又和以往的情況不太一樣。在台灣自體免疫問題造成的肝硬化很少見,媽媽的狀況大概算是一個特例吧!因為是自體免疫問題,醫生要媽媽再注射B肝疫苗,我則是小時候已經打過疫苗了,但是抗體太少,所以也一起追加疫苗。

姐姐上次檢查的結果,右肝是642立方公分,左肝是268立方公分。我的右肝是571立方公分,左肝是296立方公分。一般正常人的肝臟,約是體重的五十分之一,一公斤以上,容積是一千立方公分以上,我和姐姐的肝臟都比一般人小,也比我們正常應該要有的容積小,肝臟都很健康,比對結果也都正常,只差在太小,因為移植手術捐肝者本身至少要保留30%的肝臟以供自體需求,由於肝臟再生能力很強的關係,一般健康的肝臟在切除三分之二的狀況下,半年內可恢復至80%以上。

長庚醫院在去年八月,成功將一對姐妹的肝臟移植給她們的父親。她們的情況也是因為肝臟過小,不足供給病人,因此醫院嚐試活體雙肝移植的方式,歷經21個小時的手術,成功挽回了一條命。因為這個例子,我和姐姐雖然肝臟都過小,還是希望能夠透過這種方式捐肝,讓媽媽恢復健康。醫院在我的檢查報告出來後,已經將報告送到中央健保局審核,等結果出來,就可以知道能不能進行手術。到時候就等醫院安排時間了,醫院會按照手術迫切性安排,雖然醫生說媽媽的狀況是換肝比較好,但是和一些其他病人比較起來,還不是非常急迫。我們預約9/8回診,暫時也只能等待了。

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星期三一早就去問護士今天的行程,護士說今天沒有安排檢查,確定沒事之後,我就跑到老媽病房待著。沒有檢查,還要住院一天,今天是來渡假的喔?向6B的護士小姐要求讓我和老媽同房,結果我的住院醫師不准,怕我被老媽感染。不知道住在同一間病房和一整天待在老媽病房有什麼不一樣,不過至少醫生同意讓老媽轉回6C,不用讓老爸來回跑了。老媽半夜注射抗生素後沒多久,就退燒了。這次發燒應該是尿道發炎引起的,只是不知道為什麼突然會尿道發炎。醫生對老媽的檢查作得很仔細,希望能早點找到肝硬化的病因才是。

下午臨時又叫我去作腹部超音波,怎麼都沒人告訴我這麼痛啊!醫生拿著機器很用力得抵在我的肋骨上,痛死了!這是最後一項檢查了,星期四一早我就辦好出院手續。老媽則是每12小時打一次抗生素,本來以為可以跟我一起出院的,結果被醫生留下來住到星期六才回台北。還一直說她星期二睡一覺就能退燒了,都是我害她要住院的。

其實老媽很怕痛,每次護士來幫她打針,如果針頭塞住了就得重打,看到她痛得說不出話,我眼淚都快掉下來了。有一次我和老爸出去買東西,回來的時候老媽跟我說,她覺得躺在醫院裡面,整個人的精神都變得不好,看著點滴架,想著點滴架怎麼那麼低‧‧然後就不肯說下去了。我真怕她因為病痛想不開。有時候覺得我們幾個人這樣安慰她或是苦勸她,她就是不聽。究竟有誰的話她能聽進去呢?

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星期一晚上十二點開始禁水禁食,星期二一早大夜班的護士就來幫我抽血了。第一針,失敗,瘀血一大塊,換左手,抽了據說二三十管血,留了兩個針頭在我手上,其中一個開始注射生理食鹽水。護士小姐收拾好東西,說她晚一點再來幫我抽動脈血。然後換了一個護理長來幫我抽右手的靜脈血,我也搞不清楚她到底抽了幾管,總之,在她的Timer還在讀秒的時候,大夜班的護士又來幫我抽動脈血了。兩邊的護士都告訴我抽動脈血很痛很痛,我光是抽靜脈血就痛死了,到底有多痛啊!像蚊子叮一樣,又被騙了

抽完血休息一陣子,爸和媽就來醫院陪我了。老媽精神不是很好,早上吃早餐的時候就沒胃口,而且一直說很冷很冷,一來就披著薄被不放。剛好護士來通知要我下樓作心臟超音波,也是一下下而已,沒有想像中可怕。回病房沒多久又被叫去作核磁共振,隨著一大群準備去作檢查的病人下樓,護士囑咐要在B1電梯口等,電梯下到一樓的時候我已經開始呼吸困難了,接著我就沒知覺了。醒過來是因為聽到老爸焦急得大聲問我在幹麻?電梯已經到B1了,我坐在電梯地板上。非常想吐。老爸回六樓病房幫我推了輪椅下來,唉,這也是我第一次坐輪椅ㄝ!在進行核磁共振的等候區,擔心的老媽也下來陪我了,還跟醫療人員說我昏倒在電梯,醫療人員質疑得問到底是誰要受肝?老媽在一旁幸災樂禍得說我體力不好不能捐肝。我真的只是太快從病床上爬起來,血糖有點低而已嘛!核磁共振作了一個小時,手要放在頭上放得我手痠死了,工作人員進進出出的一下調整這個儀器,一下幫我注射顯影劑,東弄西弄得就一個小時過去了,結果問了之前作過檢查的老媽和老姐,都說只要二十分鐘,那我幹麻在裡面躺那麼久啊!回病房護士聽到我血糖太低,又拿了葡萄糖加生理食鹽水來幫我注射,下次起床不敢直接跳起來了啦!


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星期一早上到長庚,姐姐搭了早班飛機到醫院和我們會合。前兩週的檢查報告出來,卻還找不到媽媽肝硬化的原因,(老媽不喝酒也沒有B肝或C肝),所以醫生安排再次抽血檢查。

姐姐的脂肪肝不嚴重不影響移植,但是右肝有六百多立方公分,左肝卻只有兩百多立方公分,老媽需要的肝臟約六百多立方公分,若實際手術,姐姐的肝會不夠維持自己的需要。

當天安排我住院評估,老爸則是上次來看診的時候已經拿了住院單,準備和我一起進行比對。姐姐問了醫生老爸超過六十歲是否還適合,醫生馬上叫老爸取消住院,因為年齡太大根本就不適合移植。老爸為了這件事一直怪我和姐姐多嘴,還一邊說醫生食古不化,不知變通,只因為醫生不肯讓老爸捐肝。

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媽媽和姐姐,14日在高雄長庚住院檢查,15日作電腦斷層掃瞄注射顯影劑的時候,因為姐姐對顯影劑過敏,差點需要進行急救,幸好後來注射抗過敏藥後沒事了。抽血檢查結果,姐姐有輕微的脂肪肝,醫生是說不影響,不過要多作運動。至於姐之前心臟二尖瓣脫垂,醫生說是輕微脫垂,移植不會影響。作了三天檢查,17日就出院了。

我和爸要在28日住院檢查。姐姐住院期間,醫院有安排心理醫師和姐姐會談,不建議爸捐贈肝臟,一來因為他腹腔已經開過多次刀,沾粘嚴重,二來年紀超過六十了,不適合。爸在媽住院前突然腳痛到無法下地走路,在長庚掛了骨科,醫生說是退化性關節炎,但因為要作移植評估的關係,只開了藥膏讓他塗。也許是過度開車造成,台北埔里、台北高雄這樣開車畢竟不是短時間短距離。但爸又堅持要開車南下比較方便。

媽媽堅持只要爸爸捐的肝,他們兩人商良的結果是捐肝順位第一是爸,第二是我,第三才是姐。爸說要報答之前腹膜炎和車禍住院時,媽媽對他的照顧,所以一定要捐。這兩個人有夠頑固ㄝ,爸爸的情況根本不適合捐,他的年紀和身體狀況都不允許,我想醫生應該也不會讓他動手術。而且我和姐都年輕,恢復速度也快,根本不會有什麼影響,但是不論怎麼勸他們就是不聽!實在有夠番ㄝ!

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媽媽一直很鐵齒,自以為是的認為自己的身體自己最清楚,不管自己身體已經一再發出警告訊息,依然照著自己的意思生活,想怎麼過就怎麼過。

前年在埔里吐血,被老爸看到,她一直堅稱那是她喝了仙草茶腸胃不適吐了出來,不是血。去年姐姐訂婚前,在天母又吐得整個洗臉盆都是血,無論我們怎麼勸,她就是不肯去看醫生,堅持至少要讓她辦完姐姐的婚事之後,沒有負擔才願意去看醫生。後來好不容易去看了一次腸胃科,隨便吃了幾次藥算是對我們交了差,請她再去照胃鏡作檢查,好說歹說她就是不肯。婚禮結束後她又自以為是的說身體已經好了,沒事了,胃口也好了,然後就自己一個人跑回埔里辛苦的賣烤玉米,非常自得其樂,即使大家都不願意她這麼累,她還是不顧全家人的反對,像個小孩子似的,怎麼說都不聽。

上個月搬家,她終於肯上來台北陪陪老爸。但不知怎麼了肚子卻越來越凸出。放假時和老爸、姐姐姐夫去了一趟東港,回到埔里終於受不了,去看醫生,才發現腹水累積了不少,血球數量也太少了。吃了利尿劑後排去了不少腹水,血球數量也恢復了一定的水準,她又沾沾自喜得認為已經沒事了。看報告當天姐姐回埔里硬把她押到台北看醫生,埔里的醫生說應該是造血功能有問題,要掛血液科檢查骨髓。當晚託了cat問了榮總的醫生,醫生卻說應該是肝硬化引起脾腫大,造成血球數目減少。隔天去看了血液科的醫生,果然不是骨髓的問題,也抽了脊髓液作測試,都很正常。老媽也因為太不愛惜自己而被醫生臭罵一頓。也抽了血作檢驗,果然血球濃度還是過低,原來在埔里作檢查之所以恢復正常,是因為排掉太多腹水了。結果當天就待在醫院輸了兩袋血,果然後來測試值就比較高了。

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